男子心脏长肚子上却奇迹生存24年

　　中国江西网讯 记者倪晓锋报道：照片上的这名男子叫何志亮，江西抚州市南丰县人，24岁。他一出生时，心脏不是长在胸腔，而是“裸露”在了腹部上方，仅被一层皮肤保护着。对此，多家医院的医生都确诊为先天性心脏病，患此病的新生儿，九成都会在不久后夭折。

　　不同的是，何志亮却奇迹般地活了下来，并且已活到了24，被周边的亲友称为“顽强哥”。就在这个月的4日，不幸的消息传来，“顽强哥”何志亮的肢体已开始出现瘫痪，小脑迅速萎缩。

　　先天心脏外露却已顽强生存了24年

　　1989年，何志亮出生在抚州市南丰县的一个农民家庭，刚出生时，医生发现他心脏裸露，并确定为先天性心脏病。尽管医生表示，这样的孩子活不了多久，但何志亮的父母舍不得何志亮，坚持把他带回家照顾。在父母的呵护下，他没吃任何药物，奇迹般地活了下来。

　　何志亮虽顽强地在成长着，但由于心脏问题，他有时呼吸会不顺畅，上小学时连简单的体育活动也不能参加。2005年读完初一后，只能辍学。

　　远赴哈尔滨只因那里不会被人“另眼相待”

　　辍学后，何志亮跟随父母到杭州桐庐，学习了很长的理发技术，随后便在理发店打工。但每到夏天，因衣服穿得少，他就会被顾客用奇异目光盯着，甚至指指点点，这让他的心里很难受。无奈之下，他前往哈尔滨的理发店打工，父亲何国平说：“因为哈尔滨一年大部分时间比较冷，可以穿两件衣服，别人就很难发现他的异样。”

　　2011年，在家人的支持下，何志亮花1万元拥有了一间17平方米的理发店，他每天能有百多元的收入，只为了能多赚钱治好自己的病。

　　长相俊朗被追求却因不愿伤害别人婉拒

　　为了能够治好自己的病，何志亮在努力工作挣钱的同时，也在家人的陪同下，到杭州、北京、上海、哈尔滨等地四处求医，然而每次得到的答复都是手术风险很高，不一定能成功。

　　上天没有给何志亮一个健康的身体，却给了他一张俊朗的外表，在工作中，他也碰见了许多人，包括一些爱慕他的女孩，但这么多年来，何志亮却不敢恋爱。父亲何国平说：“儿子常常跟我说，有一些女孩说喜欢他，但他也不敢答应，因为他不想伤害别人。”

　　重燃希望之火却逐渐熄灭

　　2013年的一天，何志亮在上网时，无意间看到了与他病情很相似的河南光山人黄荣明，他在武汉协和医院成功接受了“裸露心脏复位合并复杂先心修补”手术。这一消息让何志亮很振奋，于是他打电话告诉父母自己也想去武汉协和医院求医。

　　2013年11月17日，何志亮带着攒下来的8000元来到武汉协和医院就医，父母也全力支持，拿出家里所剩无几的几千元积蓄，并向亲戚朋友借了5000元后也赶到了医院。

　　由于何志亮的病情的确很严重，住院后便进了重症监护室，协和医院心外科主任董念国表示，何志亮患的是心脏外露综合症，并有复杂先天性心脏病。该疾病患病率很低，仅十万分之一，同时由于何志亮的心脏仅被一层皮肤保护，感染风险极高，加上何志亮的心脏常年“漂浮”胸腔外，原本心脏的位置已被肺和脂肪组织“占领”，所以手术风险非常高。

　　虽经过医院专家的会诊、治疗，但何志亮的病情不仅没有缓解，反而加重了，医院表示对何志亮父母表示已经没有了多大希望，于是何国平夫妇只有选择出院，于12月2日下午4点出院返回南丰老家，何国平说：“这次住院花了4万多，其中大部分是借的。”

　　生命之花行将凋谢却让人充满尊敬

　　24年来，何国平夫妇为了给儿子治病，早已花光所有积蓄，但夫妻俩并没有半点悔意，“要是放弃，我们早在儿子出生时就这么做了，但儿子是我们的，只要他能活一天，我们就会尽一天做父母的责任。”12月3日凌晨从武汉回到老家后，何国平对记者说儿子现在的情况已经很严重了，“肢体已开始出现瘫痪，小脑迅速萎缩，他已经不认识我和他妈妈了，瞳孔也开始放大，并一直尿血。”

　　何国平说出这番话时，语气平稳，但让人充满敬意，他们不可能不悲伤。24年间的日日夜夜，夫妇俩流过多少泪、吃过多少苦、操过多少心，只有他们最清楚，无奈面对儿子没有治愈希望的重病，夫妻俩只能一边做好接受随时失去儿子的噩耗，一边尽他们最大的努力，让儿子度过开心、快乐的每一天，这种开心、快乐哪怕是儿子昨晚睡了一个好觉、今天多吃了一点饭。

　　这是一个发生在平凡家庭中的一件“平凡”的事情，但让人不由得对何志亮对生命的顽强追求肃然起敬，身残志坚的他自食其力，尽自己有限的能力帮助家庭、为自己续命，也让我们明白生命存在的意义：珍视它、保护它、给予它应有的价值。让我们一起为他祈祷，让他的生命生时充满意义，逝后收获尊重。

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